Deputados da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa se propuseram a debater junto à Secretaria de Estado da Fazenda (Sefaz) a isenção de ICMS para o medicamento Risdiplam, usado contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e o único dos três disponibilizados no mercado brasileiro não contemplado com o benefício. A falta de isonomia fiscal foi considerada uma barreira no tratamento, inclusive para a oferta na rede pública de saúde. O assunto foi tema da reunião dessa terça-feira (22/06).
A procuradora da Assembleia Legislativa (Ales) e diretora do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname), Diovana Loriato, defende que os pacientes dessa doença rara neurodegenerativa devem ter acesso a todos os três medicamentos disponíveis em condições de igualdade, uma vez que apresentam efeitos positivos comprovados para melhorar a qualidade de vida e aumentar a sobrevida.
Ela explicou que há resolução no Confaz para que os outros dois medicamentos, Spinraza e Zongensma, fiquem isentos do imposto, que gira em torno de 18%. “É importante a gente buscar essa isonomia”, afirmou, “senão todo esse custo que a gente está falando aqui, que seria mais barato para o sistema público de saúde, ele vai embora todo no ICMS”, completou Diovana Loriato, mãe de Davi, de 9 anos de idade, que tem a doença.
A diretora do Iname solicitou ajuda dos deputados para que busquem uma solução. Foi do presidente do colegiado, Doutor Hércules (MDB), que partiu a iniciativa de se reunir com o titular da Sefaz, Rogelio Pegoretti, e com representante do Ministério Público do Estado para discutir a questão. O deputado Dr. Emílio Mameri (PSDB), vice-presidente da comissão, reforçou a importância do ato por entender que se trata de uma “batalha” para todos que lidam com doenças raras.
CONVÊNIO ICMS
De acordo com a gerente de Assuntos Governamentais da Roche, Michele Aline de Mello, nenhum estado aprovou convênio ICMS voltado para o medicamento Risdiplan, cuja autorização para uso foi dada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em outubro de 2020.
Para a procuradora Diovana Loriato, se o Espírito Santo tiver sucesso no convênio, a medida beneficiará todo o Brasil, uma vez que as decisões no colegiado exigem unanimidade por parte dos estados.
A AME é uma doença progressiva e irreversível e caracterizada pela degeneração e morte de dos neurônios (células do cérebro) motores. É causada pela falta de uma proteína no corpo humano. Os pacientes têm dificuldades no desenvolvimento motor e podem apresentar diversos problemas, exigindo inclusive suporte respiratório. Dependendo do tipo da doença, muitos morrem antes de completar 2 anos de idade.
A gerente médica de Produtos Roche, Ana Almeida, explicou que o produto, utilizado em 47 países, ajuda na produção da proteína ausente. A administração pode ser via oral, o que é considerado uma vantagem no tratamento. Em sua apresentação, ela afirmou que os resultados do medicamento são positivos nos tipos 1, 2 e 3 da AME.
“Após um ano de tratamento, 85% desses pacientes estão vivos e sem a necessidade de ventilação permanente”, destacou a gerente médica sobre o estudo feito com 41 bebês de 1 a 7 meses de idade que tinham sintomas da AME tipo 1. Na pesquisa com 180 pacientes que têm doença tipos 2 e 3 e com 2 a 25 anos de idade, recém-diagnosticados ou não, o grupo que usou o produto teve ganho motor e melhora clínica.
A reunião também teve a participação do deputado Luciano Machado (PV) e do gerente de Assuntos Governamentais Ulisses Reis e da gerente de Avaliação de Tecnologias em Saúde, Nayara Carlos.
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